Il peut être difficile pour vous de déterminer si vos symptômes sont dus à votre mastocytose systémique (MS).1,2
Certaines personnes atteintes de MS ont reconnu que certains aspects de la vie quotidienne pouvaient déclencher leurs symptômes.1
Les symptômes peuvent être effrayants pour vous et vos proches. Il peut donc être utile d’apprendre quels sont vos facteurs déclenchants, car cela peut vous aider à les éviter dans la mesure du possible.
Chaque personne atteinte de MS est unique, de sorte que les facteurs déclenchants d’une personne ne sont pas nécessairement ceux d’une autre. Reconnaître ses propres facteurs déclenchants et consulter un médecin si nécessaire peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MS.1
Voici une liste non exhaustive des facteurs déclenchants les plus courants :1,3
Les facteurs déclenchants qui vous sont particuliers pourraient ne pas être faciles à identifier, mais cela peut vous aider à les éviter.1,4
Parlez à votre médecin de vos inquiétudes et demandez-lui des conseils sur la manière d'éviter les facteurs déclenchants.
Une complication est une conséquence indésirable d'une maladie. Les complications de la MS peuvent inclure :4–6
RÉACTION ANAPHYLACTIQUE :
Réaction allergique grave et potentiellement mortelle. Les personnes qui subissent une réaction anaphylactique peuvent avoir un rythme cardiaque rapide, se sentir faibles ou perdre connaissance. Si vous avez une réaction allergique grave, vous pouvez avoir besoin d'une injection d'épinéphrine
TROUBLES SANGUINS :
Par exemple, nombre insuffisant de globules rouges ou difficultés de coagulation du sang
ULCÈRE GASTRODUODÉNAL :
Condition entraînant des plaies ouvertes et des saignements dans l'estomac ou les intestins
PERTE DE DENSITÉ OSSEUSE :
Elle peut affaiblir vos os et les rendre plus susceptibles de se briser
DÉFAILLANCE DES ORGANES :
Elle résulte de l'accumulation de mastocytes dans les organes, ce qui les fait gonfler et les empêche de fonctionner correctement
Il est important de connaître les complications possibles car votre médecin vous surveillera pour détecter les signes de ces complications. Demandez à votre médecin si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant d'éventuelles complications.
La MS peut affecter plusieurs parties du corps.4,6 Afin de gérer l'ensemble des symptômes, une équipe de professionnels de santé spécialisés dans différents domaines peut être impliquée dans vos soins.4,6 C'est ce que l'on appelle une équipe multidisciplinaire.
Parmi les médecins susceptibles de faire partie de votre équipe soignante, on peut citer :7–9
ALLERGOLOGUES/ IMMUNOLOGUES :
Professionnels ayant reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les allergies et autres troubles immunitaires10
GASTROENTÉROLOGUES :
Professionnels ayant reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les troubles de l'appareil digestif11
DERMATOLOGUES :
Professionnels ayant reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les affections cutanées12
HÉMATOLOGUES :
Professionnels ayant reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les maladies du sang13
ONCOLOGUES :
Professionnels ayant reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter le cancer14La prise en charge de votre MS dépendra également du type de MS dont vous êtes atteint(e), ainsi que des organes touchés et des symptômes spécifiques.4,6,9
En plus d'éviter les facteurs déclenchants, votre médecin vous prescrira des médicaments appropriés pour gérer votre MS. Les types de médicaments incluent, entre autres:4,9,15,16
MÉDICAMENTS À EMPORTER EN CAS D'URGENCE :
Par exemple, épinéphrine auto-injectable à administrer en cas d'épisodes anaphylactiques graves
MÉDICAMENTS PRÉVENTIFS :
Par exemple, anti-histaminiques qui visent à bloquer l'histamine à l'origine des symptômes d'allergie
STÉROÏDES ET ANTI-INFLAMMATOIRES :
Ils servent à réduire l’inflammation
THÉRAPIES CIBLÉES :
Il s’agit d’inhibiteurs de la tyrosine kinase qui peuvent réduire le nombre de mastocytes dans votre corps
Parlez à votre médecin de toute question ou inquiétude que vous pourriez avoir. Votre médecin pourra discuter de ces options avec vous et vous recommander la meilleure approche pour la prise en charge de vos besoins.
Des suivis réguliers avec votre équipe de soins de santé sont une partie importante de la gestion de votre MS. En assistant aux visites de suivi prévues, vous permettez à votre équipe de soins de santé de surveiller votre état et elle sera mieux informée pour vous aider à prendre en charge votre MS.4–8
